Menno Voorwinde, 25 april 2025
De zorgen over mijn ziekteverloop hadden de afgelopen maanden hun sporen achtergelaten bij me. Ze beheersten me zó erg, dat er weinig overbleef voor andere gedachten. Zo was ik compleet vergeten vriendin A. op de hoogte te stellen van wat komen ging. Alleen bloedprikken had ik aan haar doorgegeven. Ik besefte dat op de dag die ik hieronder beschrijf.
Gisteren had ik drie afspraken in twee ziekenhuizen. Om precies te zijn: drie locaties, drie afspraken. Het AUMC op de Boelelaan in Amsterdam is verdeeld over een aantal gebouwen. De eerste afspraak was in het ziekenhuis zelf, het hoofdgebouw. Daar zit de afdeling waar longfuncties worden gemeten. De tweede in het even zo grote poli gebouw, gelegen tegenover het hoofdgebouw. Gespleten door een drukke verkeersader waar het afslagverkeer van de A10, denderende trams en toeterende taxi’s de dienst uitmaken. Daar zetelt de polikliniek longziekten, waar longartsen hun opleiding zin geven door afgenomen tests op de juiste manier te interpreteren en een eventuele behandeling op af te stemmen. De derde afspraak was in TerGooi Hilversum om bloed te prikken ten behoeve van een afspraak ergens in mei met de MDL arts in verband met vochtophopingen, waar ik al eerder over schreef. (Die vochtophopingen zijn door middel van medicatie trouwens allemaal verdwenen.)
Het bleek allemaal precies te passen. Logistiek gezien, dan.
Tussen de longfunctietest en de afspraak met de longarts zat precies een uur. De ironie wil dat de afdeling waar de longtests worden afgenomen belachelijk ver afliggen van de afdeling waar de longarts huist. Belachelijk ver is eigenlijk een understatement. Helemaal omdat het omdat het om longpatiënten gaat. Hun conditie is meestal niet geschikt om lange afstanden af te leggen. Door een loopbrug over de weg heen kon ik in ieder geval droog blijven. Met de verkeersader, die al natgeregend en in deelnemers was toegenomen, onder me liep ik me in het zweet. Letterlijk. En dat is uitzonderlijk, want ik zweet bijna nooit meer. De longtest was volgens verwachting verlopen. Ik herinnerde me de vorige keer en had daarom nog geen medicatie genomen. Dat kan de uitslag beïnvloeden. De verpleger die de test afnam, was daar blij mee. Net als vorige keer moest hij de hulpstukken op verschillende plekken verzamelen, om het meetapparaat passend op mijn keelstoma te krijgen. In dit soort herhalingen zit zowel iets lachwekkends als iets triest. Het lachwekkende is de herhaling op zich, waarin de verpleegkundige wederom de belofte maakte dat de juiste hulpstukken onderweg zijn. Het trieste is dat die woorden niets waard blijken te zijn.
In de mail waarin ik de afspraakbevestiging van het AUMC had gekregen stond iets nieuws. Ik moest mij melden op etage 1 van afdeling M. Ik had de route gevraagd aan de verpleger die me de longtest had afgenomen. Hij vermelde daarbij dat de longpoli naar afdeling M was verhuisd en daar binnen afzienbare tijd de testafdeling zich bij zou voegen. “Dat zou tijd worden,”mompelde ik. De verpleger beaamde dat, met enige schaamte in zijn stem.
Eenmaal aangekomen bij afdeling M melde ik hijgend dat ik een afspraak had bij de longarts. De jongeman achter de balie wees naar een paar meter verder gelegen balie: “mijn collega gaat over longziekten.” Hijgend liep ik door en begroete haar met “hallo collega, ik heb een afspraak met dokter D.” Ze moest lachen, want ze had gehoord wat haar collega had gezegd. Ik wist dat natuurlijk. Je let op de raarste dingen als je lichamelijke functies onder controle probeert te krijgen.
Maar goed.
Ik tapte warme chocolademelk uit de automaat en ging zitten. Pas toen zag ik waarom de balies gescheiden waren. Ik had me gemeld bij de genderpoli. Zij en de longpoli maakten gebruik van dezelfde afdeling. In het half uur dat ik nog moest wachten (ze liepen uit) zag ik een wonderlijke mix van doodzieke mensen en mensen die onderweg waren om fysieke uiting te kunnen geven wat ze van binnen al wisten. Maar dat is een column op zich en dat hoort hier verder niet in thuis.
De longarts was geschrokken van de uitslag. In vergelijking met de vorige test waren mijn longen er vijftien procent op achteruit gegaan. Ongeacht de negatieve neveneffecten waar ik last van heb of heb gehad, was dit onverklaarbaar veel. Alles wat mogelijk van invloed kon zijn had ik gemeld. De longarts zei dat dit het natuurlijke verloop van de COPD niet dusdanig veel kon beïnvloeden. Het was simpelweg teveel. De zoveelste arts die geen verklaring (meer) had voor mijn teloorgang. Het stemt me niet eens meer droef.
De eerste meting was negenentwintig procent longcapaciteit, de daarop volgende test leverde een nieuw beeld van zevenenveertig procent op en zorgde voor een jubelstemming. De verklaring van dat verschil werd toegeschreven aan een longontsteking. Hoewel de aanloop naar de laatste meting van tweeëndertig procent alles behalve gladjes was verlopen, zijn de verklaringen uitgeput. Over een half jaar krijg ik weer een uitnodiging voor wederom een longcapaciteitstest. Ik kon alleen maar denken aan de slopende pelgrimstocht die ik dan weer zou moeten afleggen. Mijn vertrouwen dat afdeling M dan al is uitgebreid met de testafdeling is nihil.
Om toekomstige déjà vu ervaringen binnen mijn familie uit te sluiten heb ik wel een hernieuwde brief gevraagd voor de fysiotherapeut (na de vorige meting heb ik het zolang uitgesteld dat afstel als vanzelf volgde). Zij moeten mij kunnen helpen met, ja met wat eigenlijk? Conditieopbouw? Ik zie niet wat zij in dit stadium voor mij kunnen betekenen, gewoon omdat ik niets kan. Maar ik doe het toch, want als ik één ding heb geleerd is dat je niets moet uitsluiten.
Bovendien zijn oorwassingen binnen mijn familie heel vermoeiend en probeer ik te vermijden.
Geef een reactie