Ik bloed elke dag uit mijn trachea stoma.
Niet spontaan – alhoewel dat heel soms ook gebeurt – maar altijd tijdens het dagelijkse onderhoud. Bij deze handelingen dien ik vernevelende zoutoplossing met vloeibare medicatie toe en schraap de trachea stoma schoon met schwabs (wattenstaafjes op anabolen) Daarna kan ik weer een paar uur vooruit. Vooral het gepeuter met schwabs in mijn bonusgat zorgt voor de meeste bloedingen. Doorgaans zijn dit adertjes die springen tijdens het verwijderen van verhardend slijm en snot die mijn luchttoevoer belemmeren. Door aan COPD gerelateerde astma heb ik een overmatige productie van dat slijm (sorry beelddenkers).
Meestal kan ik vrij ongemerkt mijn onderhoudsritueel doen, omdat dochtertje Fleur (10) zich, op gezette tijden, volledig mag storten in haar digitale wereldje, dat haar volledig opslokt. Het zoemende geluid van de Innospire DeLuxe (het apparaat dat een zoutoplossing en medicatie om mijn longblaasjes open te zetten toedient) is niet een geluid waarbij iemand in mijn omgeving nog van opkijkt. Fleur al zeker niet. Daar komt bij dat Fleur in een prepuberale fase zit en het liefst langs me heen kijkt, tenzij ik haar uitdrukkelijk vraag me aan te kijken. Elk nadeel heb z’n voordeel, zullen we maar zeggen.
Afgelopen woensdag ging het voor het eerst in bijna vier jaar volledig mis.
We hadden een intensieve dag achter de rug waarbij niet alles op rolletjes was verlopen. Fleur zat in de laatste dag van haar antibioticakuur na een dubbele oogontsteking en een fikse oorontsteking. Ze voelde zich aan het begin van de dag voor het eerst echt goed. Dat haar conditie eronder had geleden, kwam ze later hardhandig achter. De school had een fietsuitje gepland naar een buitenhuis in ‘s-Graveland.’ De terugkeer naar school was uitgelopen. In tranen kwam Fleur aan. Ze was achterop geraakt, gescheiden van de rest door een rood stoplicht, toen ook nog haar versnellingen het begaven. Onder begeleiding van een der juffen kon ze moeizaam verder. Ik kon haar slechts een beetje troosten. We hadden nog vijf minuten voordat we werden verwacht in Loosdrecht voor haar ADHD gerelateerde oefentherapie.
Een knuffel en een brownie temperde de eerste pijn. Gelukkig vindt Fleur oefentherapie heel erg leuk en gaandeweg knapte ze weer helemaal op. Op de terugweg had ze zelf haar broodjes mogen uitkiezen bij de bakker, wat definitief het einde betekende van haar verdriet. Behalve de extra aandacht die Fleur nodig had, had ik daarnaast een dag vol persoonlijke ergernissen met instanties, pakketbezorgers en een vastlopende agenda. Drukte, deels over mezelf afgeroepen, die ik had afgezworen. Want ongezond.
Nadrukkelijk werd ik gewezen op mijn overmoed.
Tijdens mijn avondsessie aan het vernevelapparaat kreeg ik een hoestbui, waarbij een ader knapte. De hoeveelheid bloed die ik produceerde kon ik zelfs niet meer voor Fleur verborgen houden. Het stroomde mijn stoma uit en mijn longen in, waardoor ik noodgedwongen de boel weer moest uithoesten. Enfin, een vicieuze cirkel waar geen eind aan leek te komen. Fleur schrok in eerste instantie en herpakte zich vrijwel gelijk. Alsof ze nooit anders had gedaan scheurde ze velletjes keukenpapier voor me af zodat ik het bloed weg kon vegen. Twee keukenrollen duurde het voordat het bloeden afnam en uiteindelijk stopte. De tafel, apparatuur, kleding en vloer zaten onder het bloed.
Fleur bleef kalm.
Spijt dat ze dit moest meemaken en gloeiende trots worstelden om voorrang. Ik bracht haar een uur later naar bed dan normaal.
Ze heeft geslapen als een roos.
NOOT: Ik heb dit stukje vandaag afgeschreven nadat ik gisteren opnieuw door hevige bloedingen werd getroffen. Dat heeft me een ziekenhuisbezoek een een ‘ets’ behandeling opgeleverd op de specialistische spoedafdeling van het AUMC. Etsen betekent zoveel als dichtbranden. Dat leek te werken, maar bij thuiskomst kreeg ik wederom een hevige bloeding. Gelukkig stopte deze na verloop van tijd uit zichzelf. Het was inmiddels kwart over vijf ’s ochtends. Wordt ongetwijfeld vervolgd.
Geef een reactie