Menno Voorwinde, 20 september 2026
Het web sluit zich. Als een verlamde vlieg kan ik mij niet verzetten terwijl de spin me in rondjes draait tot ik verdwijn in de cocon waarin hij me bewaart. Met elke draaiing kom ik vaster te zitten en is de uitweg verder uit zicht.
Bij mijn laatste bloedtransfusie in ziekenhuis Tergooi werden er een paar buisjes bloed afgenomen. Aan het begin van de bloedtransfusie was mijn HB waarde 3.0. Een week later kreeg ik de uitslag. Ik was ontslagen uit het ziekenhuis met een HB waarde van 5.2. Een karige winst na twee bloedtransfusies en vijf zakken bloed. De normale HB waarde voor een volwassen man ligt tussen de 8,5 en 11 mmol/l. Zelfs dat haal ik niet na al die zakken bloed. Over negen dagen mag ik weer bloed laten prikken. Ik weet de uitslag al. Ik heb dezelfde symptomen toen voor het eerst die lage HB waarde werd vastgesteld. Veel te lage HB is een nasty motherfucker. Je kunt bijna niets meer.
Ik zal een kort overzicht geven van wat er in de laatste zes jaar met mijn lichamelijke en geestelijke toestand is gebeurd. Over elk ziekenhuisbezoek heb ik wel een stukje geschreven in de afgelopen zes jaar, maar af en toe is het goed om overzicht te krijgen wat er nu eigenlijk allemaal is gebeurd. Want als je alleen kop en staart pakt, dan is het verlies aan leefkwaliteit immens. Dan zou men kunnen denken dat het omslagpunt plotseling kwam, terwijl het een langzaam, verraderlijk proces was. Uitgesmeerd over ongeveer zes jaar. Eigenlijk veel langer, maar daar kom ik op terug.
Zes jaar geleden, in september 2020, kreeg ik definitief de diagnose keelkanker. Als een wokkel had een tumor zich om mijn stembanden gewikkeld. Behandeling had haast, want het was de snelst groeiende tumor die de medische wetenschap kent. Elf november ging ik onder het mes in het AUMC/VUMC te Amsterdam. Na een ongeveer negen uur durende operatie was de toon gezet voor een medisch doolhof waar geen uitgang meer bestaat. Toen ik wakker werd schreeuwde ik het uit van de pijn. Maar er was geen geluid. Ik zou nooit meer hetzelfde zijn. Praten moest ik leren en kan alleen met behulp van een apparaat. Ruiken kon ik niet meer, er was een afslag gemaakt naar een keelstoma waardoor de verbinding tussen neus en longen was afgesneden. Omdat er ook tussen de 150 en 200 verdachte lymfekliergebieden uit mijn keel waren gesneden, moest ik een rechterborstspier missen om mijn hoofd op zijn plek te kunnen houden. Zwemmen kon niet meer, mijn smaak werd gehalveerd, maar ik was weerbaar. Ondertussen ondermijnde de COPD en COPD gerelateerde astma langzaam maar zeker mijn lichamelijke gezondheid. Die diagnose was in 2016 vastgesteld.
In 2004 heb ik een aantal maagbloedingen gehad. Ik ben toen radicaal gestopt met het beoefenen van mijn favoriete verslaving: alcohol nuttigen. Wel heb ik daar levercirrose aan overgehouden. De conditie van mijn lever gaf uiteindelijk de doorslag bij de behandeling van mijn keelkanker. Geen chemo, dat zou ik (mijn lever) niet overleven, maar wel opereren en bestralen. Er was nog een optie, maar die zou 10% minder overlevingskans bieden dan de toch al niet hoopgevende voorspelling van de best mogelijke optie. Levercirrose was tot vrijwel stilstand gebracht door geheelonthouding, maar heeft wel voor onherstelbare schade aan de lever veroorzaakt. Dit betekent dat de milt buitensporig veel ondersteuning moet geven. Het lijkt erop, maar dat heeft de medische wetenschap (nog) niet aangetoond, dat dit proces verergerd is, waardoor er (te) veel zuurstofrijk bloed wordt gebruikt voor die ondersteuning. Dit is vreemd omdat mijn leverwaarden vrijwel tot het niveau waren hersteld waar ze in verkeerden voor mijn reeks delieren.
Ondertussen gaat de sluipmoordenaar COPD onverstoorbaar verder met de afbraak van mijn longen. Volgens de meest ruime voorspelling had ik al drie jaar dood moeten zijn. Ik ben nu op een punt beland waar mijn onverwoestbaar geachte lichamelijk en geestelijke vestingmuren instorten. Mijn persoonlijke sociale leven is compleet naar de filistijnen. Ik durf nauwelijks meer de deur uit te gaan. Niet om angst voor het buitenleven, integendeel, dat mis ik enorm, maar om te ver van mijn stomareinigingsmachine verwijderd te zijn. Nog los van dat ik geen twintig meter kan lopen zonder compleet uitgeput te zijn. Ik ben het strijden moe en maal er steeds minder om als er wat mis zou gaan. Wat heb je aan een liefdevolle omgeving als je continue in pijn leeft? Nergens kan ik nog van genieten. Ik heb altijd dapper geroepen dat ik zal strijden voor mijn leven zolang ik wilskracht bezit.
Mijn wilskracht is zo goed als verdwenen en dat kan me eigenlijk niks meer schelen.
P.S. In het begin van dit stukje schrijf ik: ‘Over negen dagen mag ik weer bloed laten prikken.’ Dat is morgen. Kun je nagaan hoe lang het me heeft gekost om dit pokkenstukje te schrijven.
Geef een reactie